Rencontre avec l’association belge MY FIBRO, qui agit pour la reconnaissance et le soutien des patients

Encore trop souvent incomprise, minimisée ou reléguée au rang de « mal invisible », la fibromyalgie touche pourtant des milliers de personnes en Belgique. À travers une interview approfondie, l’association MY FIBRO nous aide à mieux comprendre cette maladie chronique, ses impacts concrets et les combats menés pour améliorer la reconnaissance et la qualité de vie des personnes concernées.

Comprendre la fibromyalgie : bien plus qu’une simple douleur

La fibromyalgie est une affection chronique caractérisée par des douleurs diffuses et persistantes, associées à une fatigue intense, des troubles du sommeil et des difficultés cognitives. Son nom — issu de fibro (fibres), myo (muscle) et algie (douleur) — évoque la douleur musculaire, sans toutefois refléter la complexité réelle de la maladie.

Selon l’INSERM, il s’agit d’un syndrome douloureux chronique diffus, sans lésion organique identifiable. Cette absence de marqueur biologique visible a longtemps freiné sa reconnaissance. Pourtant, la fibromyalgie est reconnue par l’Organisation mondiale de la santé depuis 1992, et classée depuis 2019, dans la CIM-11, parmi les douleurs chroniques primaires. Autrement dit, la douleur n’est plus considérée comme un simple symptôme secondaire, mais comme le cœur même de la pathologie.

Les données scientifiques actuelles pointent vers un dysfonctionnement des mécanismes de régulation de la douleur, notamment au niveau du système nerveux central : le cerveau amplifie les signaux douloureux. La douleur devient alors autonome, persistante, et profondément invalidante.

Un quotidien profondément bouleversé

La fibromyalgie affecte tous les aspects de la vie quotidienne. Les gestes les plus ordinaires — marcher, conduire, faire les courses, cuisiner, se laver ou s’habiller — peuvent devenir douloureux, épuisants, voire impossibles certains jours. Les tâches ménagères doivent souvent être fractionnées, entrecoupées de longues périodes de récupération. Les troubles cognitifs, souvent décrits comme un « brouillard mental », compliquent la gestion administrative, médicale et sociale. La fatigue impose un rythme de vie imprévisible, fait de renoncements et d’adaptations constantes. À cela s’ajoute une souffrance invisible mais majeure : le manque de reconnaissance. Ne pas être cru, être suspecté d’exagération ou de simulation accentue l’isolement, la culpabilité et la détresse psychologique.

Des symptômes multiples et cumulés

La douleur chronique diffuse reste le symptôme central. Profonde, brûlante, lancinante ou écrasante, elle résiste souvent aux traitements antalgiques classiques.
La fatigue chronique, non soulagée par le repos, est décrite comme un épuisement permanent, physique et mental.
Les troubles du sommeil — non réparateur, fragmenté — entretiennent un cercle vicieux douleur–fatigue.
Les troubles cognitifs affectent la concentration, la mémoire et la capacité à gérer plusieurs tâches.
S’y ajoutent fréquemment raideurs, hypersensibilités sensorielles, maux de tête, troubles digestifs, vertiges, anxiété ou symptômes dépressifs.

Briser les idées reçues

Malgré les reconnaissances officielles, la fibromyalgie est encore parfois perçue comme une « fausse maladie » ou réduite à un trouble psychologique. Ces préjugés existent dans la société, mais aussi parfois dans le monde médical. Or, les connaissances actuelles démontrent clairement qu’il s’agit d’un trouble neurobiologique de la modulation de la douleur, et non d’un problème imaginaire. Cette stigmatisation fragilise la relation de soin, retarde les prises en charge et aggrave le vécu des patients.

Travail, vie sociale : des équilibres fragilisés

Sur le plan professionnel, la douleur, la fatigue et les troubles cognitifs rendent le maintien dans l’emploi difficile. Beaucoup de personnes doivent réduire leur temps de travail, changer de poste ou quitter l’emploi, avec des conséquences financières lourdes. La reconnaissance du handicap reste complexe, notamment en raison du caractère invisible et fluctuant des symptômes. Socialement, la maladie entraîne souvent un isolement progressif. Les sorties, loisirs et engagements deviennent sources de stress plutôt que de plaisir. L’incompréhension de l’entourage fragilise les relations et accentue le repli.

En Belgique : reconnaissance et accompagnement encore insuffisants

Malgré la reconnaissance internationale de la fibromyalgie, les patients belges rencontrent de nombreuses difficultés. La reconnaissance institutionnelle du handicap ou de l’incapacité de travail reste limitée, notamment auprès de l’INAMI. Les parcours de soins adaptés sont encore peu coordonnés, inégalement accessibles et insuffisamment remboursés. La fibromyalgie nécessite pourtant une prise en charge bio-psycho-sociale globale, intégrant soins médicaux, paramédicaux, psychologiques et dimensions sociales. Or, le système de santé reste peu adapté aux maladies chroniques complexes, tant en termes de temps de consultation que d’accompagnement dans la durée.

Le rôle essentiel de l’entourage

Croire la personne malade est la première forme de soutien. L’écoute sans jugement, le respect du rythme fluctuant, l’acceptation des annulations de dernière minute et l’aide concrète dans le quotidien sont autant de leviers pour préserver le lien et la qualité de vie. S’informer sur la fibromyalgie permet également de mieux comprendre ses mécanismes et d’éviter les malentendus. Soutenir, c’est proposer sans imposer, accompagner sans contrôler.

Pourquoi la reconnaissance reste-t-elle si lente ?

La fibromyalgie bouscule les modèles médicaux classiques : pas de biomarqueur unique, symptômes variables, maladie invisible et majoritairement féminine. Ces facteurs compliquent le diagnostic, l’évaluation du handicap et l’élaboration de politiques publiques adaptées. Pourtant, les lignes bougent. Le Brésil a récemment adopté une loi spécifique. En France, la Haute Autorité de Santé a publié en juillet 2025 de nouvelles recommandations. En Belgique, le KCE souligne la nécessité de mieux organiser les soins pour les douleurs chroniques, et une résolution parlementaire — à laquelle MY FIBRO a contribué — réclame un trajet de soins spécifique pour la fibromyalgie.

Ce qui doit changer

Les priorités sont claires :

  • une reconnaissance pleine et entière de la fibromyalgie comme maladie chronique invalidante ;

  • des trajets de soins structurés, pluridisciplinaires et accessibles ;

  • une meilleure formation des professionnels de santé à la douleur chronique ;

  • une amélioration du remboursement des prises en charge non médicamenteuses ;

  • des dispositifs sociaux et professionnels tenant compte du caractère invisible et fluctuant du handicap ;

  • et surtout, une écoute réelle de la parole des patients.

MY FIBRO : agir, soutenir, faire bouger les lignes

Créée à Mons le 29 mai 2024, l’association MY FIBRO est née d’un constat simple : l’isolement aggrave la maladie. Portée exclusivement par des bénévoles eux-mêmes atteints de fibromyalgie, elle agit sur trois axes majeurs : le soutien aux patients, la sensibilisation du public et le plaidoyer politique. Des groupes de parole mensuels sont organisés à Mons, Ath, Dour, Charleroi et La Louvière. Ces espaces sécurisés permettent l’échange, la compréhension mutuelle et le partage de stratégies concrètes pour mieux vivre avec la maladie. MY FIBRO propose également des activités adaptées — ateliers créatifs, balades douces, sorties culturelles, réflexions personnelles — pour recréer du lien et du plaisir sans injonction à la performance. L’association mène enfin un travail de fond pour améliorer la reconnaissance institutionnelle de la fibromyalgie : participation à des groupes de travail, collaboration avec des chercheurs, contribution à des résolutions parlementaires et réflexion sur la réintégration professionnelle. Son message est clair, résumé par son slogan : « Ensemble, on est plus forts ». Chez MY FIBRO, les personnes atteintes ne sont pas seulement des patients, mais des actrices et acteurs de leur santé, porteurs de ressources, de compétences et d’une expertise vécue essentielle.

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